كيف يمكن للمرضى ولعامة الناس تحسين البحوث

يتزايد فتح أبواب عالم الطب، التي كانت موصدة، لإدخال أفكار جديدة وأشخاص اعتبروا سابقا “دخلاء”، وتتضاءل بشكل مستمر الأبوية الطبية؛ لذلك تتزايد مساهمة المرضى وعامة الناس في تحديد مواضيع بحوث الرعاية الصحية وفي تنفيذها[1]، وهناك دعم متنام في مختلف أرجاء العالم للتعاون مع المرضى كشركاء في حدثية البحث العلمي، ويتوفر حالياً مرشد للمهنيين الراغبين بمشاركة المرضى وعامة الناس[2,3,4]، فللمرضى خبرات تعزز التشاور وتعمق البصيرة إلى جانب أن معاناتهم المباشرة تلقي ضوءاً ثميناً على كيفية تفاعل الناس مع المرض وعلى تأثير ذلك على اختيار المعالجات، وتوكد البراهين المتراكمة من المسوح باسْتِبْيانات[5]، ومن المراجعات المنهجية للأبحاث المنشورة[1]، ومن تقارير التجارب المنفردة[6]، ومن تقييم التأثير[7]، أن مشاركة .المرضى والناس تساهم في تحسين فحص المعالجات

من بين مبادرات كثيرة، اعتنق تحالف كوكران تحالف كوكران مشاركة المرضى منذ تأسيسه عام 1993؛ وتحالف كوكران هو شبكة دولية من ناس يقومون بمراجعة أفضل البراهين العلاجية المتوفرة بشكل منهجي، كما يجمع تحالف جايمس ليند المرضى والمعالجين والأطباء معاً بهدف تحديد الأسئلة التي لم يُجَبْ عليها بعد حول تأثيرات المعالجات، وترتيب الأولويات حول ما يتفقوا على أنه أكثر أهميةً، وتساعد هذه المعلومات حول غموض المعالجة في تعريف ممولي بحوث الرعاية الصحية على ما هو مهم بالنسبة للمرضى وللمعالجين[8]، وقد بدأت المفوضية الأوروبية في العام 2008 مشروعاً للترويج لدور منظمات المرضى في التجارب السريرية بغية دمج خبرات مختلف الدول الأوروبية عبر ورشات عمل وتقارير وطرق أخرى لتبادل الخبرات[9]، ويتزايد تمثيل عامة الناس بشكل فعال في فعاليات البحث العلمي بشكل عام في بلاد أخرى أيضاً.

تتطور الأدوار باستمرار[10] بطرق متنوعة لتمكن المرضى وعامة الناس من العمل مع المهنيين الصحيين، وتُطوَّر طرق جديدة للقيام بذلك[11] في كامل طيف النشاطات البحثية الذي يشمل:

  • صياغة الأسئلة التي يجب التعامل معها
  • تصميم مشاريع البحث بما في ذلك اختيار الحصائل المهمة
  • إدارة مشروع البحث
  • وضع نشرات معلومات المرضى
  • تحليل وتفسير النتائج
  • نشر وتطبيق مكتشفات البحث لإغناء الخيارات العلاجية